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Termine der Arge u.d. Patientenseminare
Vielleicht gibt es schönere Zeiten,
aber diese ist unsere,
machen wir gemeinsam das Beste daraus!
mehmed4fun
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Kinderwunsch - auch mit Rheuma - Online-Austausch am 08. Februar 2023
Nina und Natascha haben ihren Kinderwunsch trotz Rheuma realisieren können. Sie laden erneut zu einem Online-Austausch ein - am 08. Februar 2023 von 20 bis 21 Uhr, um Tipps aus eigener Erfahrung weiterzugeben. Anmeldung bitte bei Frau Mayer unter mayer(at)rheuma-liga.de.
Vom 28. Februar bis 7. März 2023 beantworten Expertinnen und Experten im Forum der Rheuma-Liga Fragen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen".
Mit der Aktionswoche “Selten, aber nicht allein” vom 28. Februar bis zum 3. März 2023 wirbt das Netzwerk Seltene für sein Engagement. Wie es ist mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung zu leben, wissen die Ehrenamtlichen des Netzwerks Seltene aus eigener Erfahrung.
Zu Beginn jeder Veranstaltung stellt das Netzwerk seine vielfältigen Aktivitäten vor: Gesprächskreise, Beratung von Betroffenen und Onlinegespräche. Darüber hinaus gibt es Vorträge von medizinischen Expertinnen und Experten sowie die Möglichkeit zum Austausch.
Für alle Veranstaltungen können Sie sich bei Monika Mayer, Koordinatorin Netzwerk Seltene bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter der Email-Adresse mayer(at)rheuma-liga.de anmelden. Alle Veranstaltungen finden online statt.
- Dienstag, 28.02.2023, 18:00 bis 19:30 Uhr
Vortrag „Neue Therapiekonzepte für seltene Erkrankungen“, Dr. Peer Aries, Immunologikum Hamburg
Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir?
- Mittwoch, 01.03.2023, 17:00 bis 18:30 Uhr
Vortrag: „Wie bereitet man sich mit einer seltenen Erkrankung gut auf den Arztbesuch vor?“
Zwei Perspektiven: Dr. Hesse, Bad Kreuznach, niedergelassener Rheumatologe und Erfahrungsexpertin,
Elisabeth Stegemann-Nicola, LV NRW
Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir?
- Donnerstag, 02.03.2023, 17:00 bis 18:30 Uhr
Vortrag: „Alltag mit einer seltenen Erkrankung: Wie nehme ich mein Leben selbst in die Hand?“
Zwei Perspektiven: Dr. med. Gertrud Greif-Higer (Psychotherapeutin & Rheumatologin) und Trainerin
Sonja Krzoska „Herausforderung Rheuma“; LV NRW
Einführung: Vorstellung Netzwerk Seltene - wie funktioniert es & was machen wir?
- Freitag, 03.03.2023, 17:00 bis 18:00 Uhr
Online-Austausch im Rahmen der Online-Aktionswoche „Selten aber nicht allein”, Netzwerk Seltene –
Austausch - Silke Engel & Christiane Solbach, Vertreter*innen des Netzwerk Seltene moderieren
Die Teilnehmeranzahl ist auf max. 15 begrenzt.
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Selbstkompetenz bei Rheuma - Modellprojekt
Das Projekt PETRA 2.0, basierend auf dem Modell der Psychoneuroimmunologie, ist eine Studie, die aus dem Innovationsfonds der Krankenkassen gefördert wird, sich an Patient*innen mit rheumatoider Arthritis wendet und als wissenschaftliche Studie durchgeführt wird. Die bestehende Therapie von Menschen, die an Rheumatoider Arthritis erkrankt sind, soll dabei durch ein neunmonatiges gruppenbasiertes Kompetenztraining ergänzt werden, das auf Erkenntnissen der Psychoneuroimmunologie (PNI) aufbaut. Es werden Studienteilnehmer*innen/Patient*innen gesucht, die am Projekt teilnehmen. Zielgruppe sind volljährige Menschen mit Rheumatoider Arthritis (ICD-Codes: M05 + M06, Ausschluss einer Fibromyalgie), die bei einer teilnehmenden Krankenkasse (AOK Bayern und viele Betriebskrankenkassen) versichert sind.
Ausführlichere Informationen zum Studienablauf, den Inhalten und zu den teilnehmenden Krankenkassen und Regionen, in denen PETRA 2.0 angeboten wird, finden Sie auf der Website des BKK Landesverbandes Bayern. Haben Sie Interesse und möchten Sie teilnehmen? Bitte wenden Sie sich an Ihre Rheumatologin/Ihren Rheumatologen, die/der mit Ihnen eine mögliche Teilnahme bespricht und Ihnen gerne alles weitere zu PETRA 2.0 erklärt. Die Liste der teilnehmenden Rheumatolog*innen finden Sie unter: https://www.kvb.de/abrechnung/verguetungsvertraege/petra-20/
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Die Arbeitsgemeinschaft München der Deutschen Rheuma-Liga möchte Sie, in Zusammenarbeit mit den Münchner Rheumatologen, zur Teilnahme an der Patientenschulung zur rheumatoiden Arthritis (rA) als Hybrid-Veranstaltung in 3 Modulen im November einladen. Diese Patientenschulung wurde entwickelt, um Patienten mit rheumatoider Arthritis im ambulanten Bereich Wissen über ihre Erkrankung zu vermitteln. Genaue Informationen finden Sie unter www.rheuma-liga-bayern.de/Aktuelles.
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Hockergymnastik: Niemand muss aufs Funktionstraining verzichten:
Physiotherapeut Ivan Parancin leitet in München eine Hockergymnastik-Gruppe des Funktionstrainings. Er erzählt, wie so eine Übungsstunde abläuft. Ältere, Schwerbetroffene und Mitglieder, die eine Operation hinter sich haben, brauchen in München nicht auf Funktionstraining verzichten: Für sie gibt es eine Hockergymnastik-Gruppe. Christiane Wendel, Redakteurin der Mitgliederzeitschrift "mobil" hat den Physiotherapeuten Ivan Parancin gefragt, was es damit auf sich hat. Das ganze Interviev finden Sie auf der Homepage des Bundesverbandes.
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In vier neuen Podcast-Folgen erzählen Betroffene mit seltenen rheumatischen Erkrankungen, wie sie ihr Leben meistern und wie die Deutsche Rheuma-Liga sie unterstützt hat.
Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 28. Februar hat die Deutsche Rheuma-Liga mit der Aktionswoche "Selten, aber nicht allein" auf ihr Angebot für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Entstanden sind dabei auch vier Podcasts wie "Selten, aber nicht allein: Leben mit Sjögren-Syndrom" oder "Seltene Erkrankungen: Vaskulitis trifft Kollagenose". Hören Sie auf der Website des Landesverbandes unter "Aktuelles" rein und stöbern Sie weiter in den zahlreichen anderen Podcasts zum Thema Rheuma.
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Wer an Dermatomyositis erkrankt, einer seltenen entzündlichen-rheumatischen Erkrankung, findet nur schwer Gleichbetroffene. Auf der Website des Landesverbands Bayern sowie des Bundesverbands finden Sie weitere Informationen und ein Merkblatt Dermatomyositis der Deutschen Rheuma-Liga über das Krankheitsbild.
Wenn Sie an einer Dermatomyositis erkrankt sind und Kontakt möchten, wenden Sie sich an Concetta Tatti bei der Arbeitsgemeinschaft München. Ein erstes Treffen als Videokonferenz hat bereits stattgefunden. Concetta Tatti hofft, dass sich noch mehr Gleichbetroffene finden.
E-Mail: dermatomyositis(at)rheuma-liga-muenchen.de
Tel. 089 - 309542 (Arbeitsgemeinschaft München, mit Anrufbeantworter) - die Berater*innen vermitteln den Kontakt
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Laboruntersuchungen: Ein Baustein bei der Diagnose
Auf der Website des Bundesverbands unter www.rheuma-liga.de unter Aktuelles berichtet Prof. Stefan Schewe, internistischer Rheumatologe in München und Ebersberg und ärztlicher Berater und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga, was Laboruntersuchungen von Blut, Urin und Co. bei der Diagnose einer rheumatischen Erkrankung zeigen und wo die Grenzen bei den Analysen liegen.
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Medizinische Themenreihe online
Die Arbeitsgemeinschaft München bietet in Zusammenarbeit mit Fachärzten, im Rahmen ihrer medizinischen Themenreihe, Vorträge zu den verschiedensten Themen an, wie z.B. zum Fibromyalgie-Syndrom, Rheuma und Fatique oder Rheuma und Kinderwunsch. Die Vorträge sind als Video auf youtube abrufbar. Mehr Informationen dazu finden Sie auf der Homepage der Arbeitsgemeinschaft München (www.rheuma-liga-muenchen.de).
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Weitere Informationen und Anmeldung unter www.rheuma-liga-bayern.de - Patientenseminare
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Informationen zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen" findet man unter www.seltene.rheuma-liga.de (Quelle: Deutsche Rheuma-Liga, Zeitschrift "Mobil" 1-2021 Seite 31)
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Kontaktdatenverzeichnis für seltene Erkrankungen
Für Beratungszwecke wurde von der Deutschen Rheuma-Liga, Landesverband Bayern e.V. ein Kontaktdatenverzeichnis von Kliniken erstellt, die sich mit der Diagnostik und Therapie seltener rheumatischer Erkrankungen beschäftigen. Diese Excelliste können Sie gerne für Ihre Beratungsgespräche verwenden.
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Änderungen bei der Heilmittel-Richtlinie
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Heilmittelrichtlinie überarbeitet, um die Heilmittelversorgung zu vereinfachen. Die Deutsche Rheuma-Liga hat als Patientenvertretung die notwendigen Bedarfe von Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen deutlich gemacht und Verbesserungen erzielt. Nach Jahren der Bearbeitung und Beratung ist die aktualisierte Richtlinie nun zum 01.01.2021 in Kraft getreten. Für Rheumapatienten interessante Änderungen können Sie hier nachlesen:
https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/ab-1-januar-das-aendert-sich-bei-der-heilmittel-richtlinie
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Der Landesvorstand hat entschieden, dass zum Schutz unserer überwiegend älteren Patienten und zu unserem Schutz in der ehrenamtlichen Betreuung der Gruppen, für
sämtliche Aktivitäten der Rheuma-Liga Arge Freising/Neufahrn
- Gruppentreffen in Freising und Neufahrn
- gemeinsames Frühstück in Neufahrn
die 3-G-Regel gilt (genaueres unter dem Reiter "Bewegung").
Die ärztlich verordneten Funktionstraining (Warmwasser- und Trockengymnastik) und Bewegungsübungen müssen in Freising leider
bis auf Weiteres pausieren da uns unsere Therapeutin kurzfristig verlassen hat!!! Sobald wir neue Informationen haben werden wir diese schnellstmöglich bekanntgeben.
Die Corona-Pandemie macht unser Verbandsjahr und alle Aktivitäten vor Ort zum aktuellen Zeitpunkt unplanbar. Doch wir werden als Gemeinschaft die Krise überstehen. Das Wichtigste ist, dass wir alle gesund bleiben und wir kein unnötiges Risiko eingehen. Dazu orientieren wir uns an den aktuellen Bestimmungen auf Landes- und Bundesebene und berücksichtigen, dass in unserer Gemeinschaft viele Risikopatienten sind, für die nochmals vorsichtigere Maßnahmen gelten („Rücksicht – Umsicht - Vorsicht“).
Für uns in der Rheuma-Liga bedeutet dies, dass wir unsere gemeinsamen Aktivitäten langsam wieder starten aber mit Rücksichtnahme auf unsere Mitmenschen.
Wir bitten Sie um Ihr Verständnis für diese Maßnahmen.
Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne unter 0174 / 8 62 74 73 zur Verfügung.
Weitere Informationen finden Sie auch auf unserer Homepage unter: rheuma-liga-freising.de und auf den Seiten des Landes- / Bundesverbandes: https://www.rheuma-liga-bayern.de
Selbstverständlich informieren wir Sie umgehend, sobald Informationen vorliegen.
Informationen zum Thema Funktionstraining
- Gültigkeit laufender Verordnungen der Primär- und Ersatzkassen
Der Bewilligungszeitraum beim Funktionstraining wird unbürokratisch um die Zeit der Aussetzung der Übungsveranstaltungen verlängert. Hierzu bedarf es keiner besonderen Antragstellung durch die Versicherten bzw. die Leistungserbringer. Hierbei spielt es keine Rolle, ob die Versicherten aus Angst vor Ansteckung nicht mehr teilnehmen, die Rheuma-Ligadie Übungsveranstaltungen abgesagt hat, die Übungsstätten geschlossen wurden oder die Durchführung behördlicherseits untersagt wurde.
Die Rehabilitationsträger werden nach überstandener Corona-Krise die Rheuma-Liga über den (max.) Verlängerungszeitraum informieren.
Quelle: vdek 20.03.2020/Rundmail BV
- Gültigkeit Verordnungen Deutsche Rentenversicherung Bund
Für Versicherte der DRV Bund werden die Fristen für Beginn und Abschluss um3 Monate verlängert. Das heißt, die von der DRV Bund erteilte Zusage gilt auch bei einem entsprechend späteren Beginn bzw. späterer Fortführung sowie Beendigung. Jedoch sollten Patienten –insbesondere bei chronischen Erkrankungen der Lunge, des Herz-Kreislaufsystems, des Stoffwechsels und bei Immunschwäche –sorgfältig prüfen, ob und wann sie das Funktionstraining antreten und im Zweifel zuvor mit ihrem behandelnden Arzt sprechen. Jede Teilnahme ist freiwillig. Nicht wahrgenommene Termine bzw. ein erfolgter Abbruch und Nichtwiederaufnahme des Funktionstrainings haben keine Auswirkungen auf spätere Reha- oder Rentenverfahren. Kann das Funktionstraining nicht innerhalb der eingeräumten Fristenverlängerung durchgeführt werden (z. B. weil sich die Krisensituation bis dahin nicht wesentlich gebessert hat), können nur die bis dahin erfolgten Teilnahmen zur Abrechnung gebracht werden.
Quelle: Email vom 25.03.2020 DRV Bund an BV
2.3 Gültigkeit Verordnungen Deutsche Rentenversicherungen Land und Alterskassen
Für Versicherte der Deutschen Rentenversicherung Bayern Süd, Nordbayern, Schwaben, der Landwirtschaftlichen Alterskassen liegen uns noch keine Rückmeldungen zum Umgang mit den Verordnungen vor.
Seminare:
Nachdem noch unklar ist, wie sich alles weiter entwickeln wird und es derzeit weder eine Impfung noch eine spezifische Therapie zur Verfügung stehen, müssen alle Maßnahmen ergriffen werden, um die weitere Ausbreitung des Virus zu verzögern. Die weitgehende Reduktion bzw. Beschränkung sozialer Kontakte im privaten und öffentlichen Bereich trägt entscheidend dazu bei, die Übertragung des neuartigen Coronavirus SARS-CoV-2 in der Bevölkerung zu verringern. Wir werden uns hier weiterhin nach den allgemeinen Empfehlungen und offiziellen Maßnahmen richten und diese umsetzen.
Es kann also durchaus möglich sein, dass wir aufgrund dessen weitere Ehrenamt- und Patientenseminare sowie Foren absagen müssen –ggf. auch recht kurzfristig, zumal auch der Besuch von Krankenhäusern sowie Vorsorge- und Rehabilitationseinrichtungen, in denen eine den Krankenhäusern vergleichbare medizinische Versorgung erfolgt, untersagt ist (Allgemeinverfügung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege zur vorläufigen Ausgangsbeschränkung anlässlich der Corona-Pandemie vom 20.03.2020, Az. Z6a-G8000-2020/122-98, Vollzug des Infektionsschutzgesetzes (IfSG)).Wegen der derzeitigen Unsicherheit und der damit verbundenen Schwierigkeit in der Planung neuer Termine, lässt sich daher auch nicht sagen, ob Seminare/Fortbildungen nachgeholt werden können. Ungeachtet dessen besteht natürlich weiterhin die Möglichkeit, sich für die kommenden Seminare anzumelden. Anmeldeformulare für Ehrenamt- und Patientenseminare sowie ÜL Fortbildungen finden Sie im Intranet für Arbeitsgemeinschaften, die Anmeldeunterlagen für Patientenseminare außerdem noch auf unserer Homepage unter:http://www.rheuma-liga-bayern.de/de/Rheuma-Liga-Bayern-aktiv/Seminare/Patientenseminare/index.php
Die APP Rheuma-Auszeit hilft Ihnen vielleicht auch jetzt ein bisschen über die schwierige Zeit hinweg!
Rheuma-Auszeit – das ist ein hilfreicher Alltagsbegleiter für Menschen mit Rheuma. Die App bietet Ihnen konkrete und praktische Empfehlungen, die Sie sofort anwenden können und die Sie bei der Bewältigung von rheumatischen Schmerzen unterstützen.
Genauere Informationen entnehmen Sie bitte auf der Homepage der Deutschen Rheumaliga e.V.:
https://www.rheuma-liga.de/infothek/app
Termine 2023 (folgen in Kürze)
In Ferienzeiten findet kein
Funktionstraining und kein Treffen statt.
Patientenseminare
Was können Betroffene selbst tun bzw. welche Möglichkeiten gibt es, um den Krankheitsverlauf zu mildern, positiv zu beeinflussen und aktiv zur Krankheitsbewältigung beizutragen? Mit unseren Patientenseminaren wollen wir Ihnen dies aufzeigen und Sie über „Ihre“ Erkrankung informieren.
Kostenbeitrag:
30 Euro Mitglieder
60 Euro Nichtmitglieder
Termine 2023
Frühjahr:
Neben der Vermittlung von Basiswissen über die Erkrankungsform und mögliche Therapien lernen Sie in den Seminaren auch praktische Übungen und Hilfen kennen, die Ihnen helfen, den Alltag und das Leben mit der Erkrankung weniger belastend zu erleben.
In allen Patientenseminaren stehen Ihnen hierfür fachkundige Referenten bzw. das interdisziplinäre Klinikteam zur Verfügung. Außerdem ist in allen Seminaren Raum für den Erfahrungsaustausch unter den Teilnehmern.
Nehmen Sie die Seminare zum Anlass der Krankheit aktiv den Kampf anzusagen. Engagieren Sie sich aktiv für Ihre Gesundheit. Es lohnt sich.
Die Seminare beginnen in der Regel mit einem Mittagessen am Freitag und enden nach dem Mittagessen am Samstag. Der Kostenbeitrag beträgt 30,- Euro für Mitglieder und 60,- Euro für Nichtmitglieder und beinhaltet die Verpflegung und die Übernachtung. Buchungen für die Übernachtung erfolgen durch den Landesverband Bayern e.V. Die Anreise und Fahrtkosten sind von den Teilnehmern selbst zu organisieren, bzw. zu tragen.
Die Anmeldeunterlagen inklusive Teilnahmebedingungen der Deutschen Rheuma-Liga, Landesverband Bayern e.V. erhalten Sie auf Anfrage bei Ihrer Arbeitsgemeinschaft vor Ort oder im Internet unter http://www.rheuma-liga-bayern.de.
Bitte beachten Sie folgende Grundsätze:
- Die Teilnehmerzahl ist grundsätzlich begrenzt, um die Veranstaltungen effizient zu gestalten.
- Die Anmeldungen werden nach Eingang in der Landesgeschäftsstelle München berücksichtigt.
- Sollte bereits vor Ablauf der Anmeldefrist die maximale Teilnehmerzahl erreicht sein, werden alle darüber hinaus eingehenden Anmeldungen auf eine Warteliste gesetzt.
- Nach Anmeldeschluss werden alle angemeldeten Personen schriftlich von uns benachrichtigt, ob sie am Seminar teilnehmen können oder auf der Warteliste stehen.
- Teilnehmer am Seminar erhalten ca. 4-5 Wochen vor Veranstaltungstermin eine Teilnahmebestätigung für das jeweilige Seminar mit allen wichtigen Informationen.
Nur mit dieser Teilnahmebestätigung ist es möglich, an einem Seminar teilzunehmen. - Der Kostenbeitrag ist erst nach Erhalt der schriftlichten Teilnahmebestätigung zu entrichten.